Participantes

Puede o no puede ser que usted y su familia se beneficien directamente de su participación en ICARE; sin embargo, al participar en este registro, usted está ayudando a proporcionar información que será útil para:

• Describir la historia natural del desarrollo del cáncer, la progresión tumoral y la reacción al tratamiento en los cánceres hereditarios
• Describir los efectos de la vigilancia e intervenciones profilácticas en la detección del cáncer y el desarrollo de los individuos en riesgo de cáncer hereditario
• Describir los efectos de la asesoría genética del cáncer y pruebas de cáncer en las personas con riesgo de cáncer hereditario

ICARE proporciona a los participantes con actualizaciones periódicas sobre los últimos descubrimientos científicos sobre la genética clínica del cáncer y nuevos protocolos de investigación o proyectos para los cuales pueden ser elegibles a través de boletines, electrónicamente, o atraves de otros enfoques.

Para unirse a nuestro registro, haga clic a continuación. Una vez que complete el formulario de consentimiento, se le dirigirá automáticamente a los formularios de divulgación en línea y al cuestionario inicial. Puede optar por completar el cuestionario inmediatamente o guardarlo y volver más tarde.

¡Inscríbase ahora en español!
El formulario de consentimiento informado en español no está disponible temporalmente.

¡Inscríbase ahora en inglés!
Para ver y descargar una copia del formulario de consentimiento informado en inglés, haga clic aquí.

Participar no tiene costo y las comunicaciones se pueden realizar por teléfono, correo electrónico o correo postal. Si desea completar los materiales en papel, complete nuestro formulario de contacto.

La mayoría de cáncer es esporádico, lo que significa que sucede por casualidad. Aunque todos tenemos la posibilidad de desarrollar cáncer, hay ciertos factores (por ejemplo, los hábitos de estilo de vida o la genética de la familia) que pueden aumentar o disminuir esta posibilidad. Sin embargo, un pequeño número de personas (~ 10% de la población o menos) heredan los genes alterados que pueden predisponer a esa persona a desarrollar cánceres. Desde los años 1990s, varios genes de cáncer hereditarios se han descubierto, para los cuales hay pruebas genéticas disponibles. Las personas interesadas en aprender más acerca de ellos o sus familiares cuales pueden estar a un riesgo aumentado de desarrollar cáncer debido a un gen heredado deben consultar con un especialista con experiencia en el área de cáncer hereditario, la evaluación del riesgo de cáncer, asesoría genética y pruebas.

Para más información acerca de la predisposición al cáncer hereditario, hemos proporcionado los siguientes enlaces:

• PDQ® Resúmenes de información de cáncer: Genética (solo disponible en Ingles)
• NCCN Genética/Evaluación Familiar del  Riesgo Aumentado: Guías de mama y ovario (solo disponible en Ingles)
• Enfrentando Nuestro Riesgo de Cancer (FORCE, por sus siglas en ingles) (solo disponible en Ingles)
• Sociedad Nacional de Asesores Genéticos (solo disponible en Ingles)

Cómo localizar a un profesional en genética cerca de usted

 Si usted está interesado en proseguir con asesoría genética y pruebas:

• Encuentre un asesor genético cerca a usted (solo disponible en Ingles)

GeneSHARE (solo disponible en Ingles)

Un kit de herramientas para ayudar a compartir los resultados genéticos positivos con miembros de la familia. Incluye un video que explica lo importante que es para la familia conocer resultados genéticos positivos.

Ley de Información Genética Antidiscriminatoria (GINA) (solo disponible en Ingles)

GINA es una ley federal promulgada en el 2008 para proteger a individuos de ser discriminados por compañías de seguro medico y empleo. Estas entidades no tienen permitido solicitar, requerir, o usar la información genética de individuos para tomar decisiones sobre elegibilidad y cobertura. Sin embargo, GINA no le protege de ser discriminado por compañías de seguro suplementar, por ejemplo, compañías de seguro de vida.

 
El Vínculo Familiar Entre Cáncer de Mama y Cáncer de Ovario and Mujeres Afroamericanas (solo disponible en Ingles)

Un folleto para crear conciencia sobre el cáncer de mama hereditario entre mujeres Afroamericanas. Este folleto fue creado como parte de las Investigaciones Genéticas del Cáncer de Mama y Equipo de Educación para Mujeres Afroamericanas (B-GREAT), que representa la asociación académica en la comunidad (que consta de lideres comunitarios e investigadores) que fue desarrollada para hacer frente a las disparidades de salud de cáncer de mama en las mujeres Afroamericanas.

 
Una Guía para Pacientes con el Síndrome Lynch (solo disponible en Inges)

Por favor haga clic en el enlace de arriba para visitar el sitio web de la Fundación de Cáncer de Colon Hereditario, donde puede encontrar una guía con información para aquellos con el síndrome de Lynch. Es importante que tome en cuenta que esta guía no debe de reemplazar las recomendaciones proporcionadas por su médico.

 
¿Es Hereditario el Cáncer en su Familia? (solo disponible en Inges)

Este folleto centrado en el paciente describe los riesgos del cáncer hereditario y como una cita con un experto en genética pude ayudarle a usted y a su familia.

 
Evaluación de Pacientes con Susceptibilidad al Cáncer Hereditario (solo disponible en Ingles)

Este folleto centrado en proveedores proporciona información sobre asesoría genética y servicios de pruebas genéticas.

Hablando sobre BRCA en su árbol genealógico (solo disponible en Ingles)

Este folleto está dirigido a los padres que se preparan para discutir una mutación familiar del gen BRCA con sus hijos.

Bright Pink
Bright Pink está en la misión de salvar las vidas de las mujeres del cáncer de mama y de ovario empoderándolas a ellas a vivir de manera proactiva desde una edad temprana. Para aprender más, visite el sitio de Bright Pink (solo disponible en Ingles).

Campaña Traiga Su Valiente
Esta campaña ofrece información sobre el cáncer de mama para las mujeres menores de 45 años de edad mediante el intercambio de historias reales de mujeres jóvenes cuyas vidas han sido afectadas por el cáncer de mama.

Acción Fértil (solo disponible en Ingles)
Acción Fértil es una organización caritativa del cáncer que trabaja en garantizar que las mujeres fértiles afectadas por la enfermedad puedan llegar a ser madres. Proporcionamos educación a los pacientes y los médicos, disminuir costos de la preservación de la fertilidad, ofrecer becas de fertilidad, y luchar por que los oncólogos tengan conversaciones sobre fertilidad con los pacientes.

El cáncer de colon hereditario Takes Guts
Una organización sin fines de lucro que sirve a la comunidad de cáncer colorrectal hereditario mediante la extensión de la esperanza de vida, la mejora de la calidad de vida, e infundir esperanza en las personas diagnosticadas con síndromes de cáncer de colon hereditario.

Conciencia sobre el Cáncer de Seno en Hombres
Este sitio web informativo fue creado para ayudar a los hombres, mujeres, profesionales de la salud, y cualquier persona que esté interesada en aprender sobre el riesgo, el tratamiento(s), aspecto emocional y la estigmatización de los hombres que tienen esta enfermedad. Para aprender más sobre “HIS Breast Cancer Awareness”, visite el sitio web (solo disponible en Ingles).

La Coalición de Cáncer de Mama Masculino

La Coalición de Cáncer de Mama Masculino comparte historias de los sobrevivientes de cáncer de mama masculino por todo el mundo. Para aprender más y descubrir recursos para los hombres y sus familias navegándose por lo que usualmente es un club sólo para mujeres, por favor visite a www.malebreastcancercoalition.org. La coalición también desarrolló tarjetas para imprimir y compartir en más de 20 idiomas que resumen la manera correcta de hacer un autoexamen de mama, que están disponibles a www.breastselfexams.org/self-breast-exams-cards.

Instituto Nacional del Cáncer  (NCI, por sus siglas en Ingles)
Para leer resúmenes revisados por expertos en cáncer hereditario, visite los  resúmenes de información genética de PDQ (Physician Data Query) del Instituto Nacional del Cáncer (NCI).Para ver el diccionario integral del cáncer del NCI, por favor haga clic aquí. (solo disponible en Ingles).

 
Sociedad Nacional de Asesores Genéticos
Para encontrar un asesor genético en su área o para aprender más acerca de cómo la asesoría genética puede impactar su salud, visite el sitio web (solo disponible en Ingles).
 

Coalición de Jóvenes Sobrevivientes
La Coalición de Jóvenes Sobrevivientes (YSC, por sus siglas en Ingles) es la organización mundial de primera clase dedicada a los temas críticos únicos a las mujeres jóvenes que son diagnosticadas con cáncer de mama. YSC ofrece recursos, conexiones y difusión para que las mujeres se sientan apoyadas, con poder y esperanza.