Participantes

¿Por qué participar?

Puede o no puede ser que usted y su familia se beneficien directamente de su participación en ICARE; sin embargo, al participar en este registro, usted está ayudando a proporcionar información que será útil para:

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  • Describir la historia natural del desarrollo del cáncer, la progresión tumoral y la respuesta al tratamiento en los cánceres hereditarios
  • Describir los efectos de la vigilancia e intervenciones profilácticas en la detección del cáncer y el desarrollo de los individuos en riesgo de cáncer hereditario
  • Describir los efectos de la asesoría genética del cáncer y pruebas de cáncer en las personas con riesgo de cáncer hereditario

ICARE proporciona a los participantes con actualizaciones periódicas sobre los últimos descubrimientos científicos sobre la genética clínica del cáncer y nuevos protocolos de investigación o proyectos para los cuales pueden ser elegibles a través de boletines, electrónicamente, o atraves de otros enfoques.


¿Quién puede participar en ICARE?

  • Hombres y mujeres
  • 18 años o más
  • Tiene un historial personal y / o familiar de cancer

¿Cuales son los beneficios de participar?

  • Boletines semestral que describen cambios clínicos y de investigación para las personas con predisposición de cancer hereditario
  • Cartas para ayudar compartir los resultados geneticos con miembros de su familia
¿De qué consiste la participación de ICARE?
La participación en este estudio incluye la terminación de uno o más de los siguientes:

  • Formulario de consentimiento
  • Cuestionario inicial
  • Cuestionarios anuales de seguimiento para actualizar su historial personal y familiar de salud
  • Proporcionar copias de los resultados de las pruebas genéticas y el árbol familiar (si corresponde)
  • Colección de muestras biológicas (opcional)

 


¿Cómo me inscribo en ICARE?


Para unirse a nuestro registro, haga clic a continuación. Una vez que complete el formulario de consentimiento, se lo dirigirá automáticamente a los formularios de divulgación en línea y al cuestionario inicial. Puede optar por completar el cuestionario inmediatamente o guardarlo y volver más tarde.

¡Inscríbase ahora en español!
El formulario de consentimiento informado en español no está disponible temporalmente.

¡Inscríbase ahora en inglés!
Para ver y descargar una copia del formulario de consentimiento informado en inglés, haga clic aquí.

Participar no tiene costo y las comunicaciones se pueden realizar por teléfono, correo electrónico o correo postal. Si desea completar los materiales en papel, complete nuestro formulario de contacto.


¿Qué es el cáncer hereditario?
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La mayoría de cáncer es esporádico, lo que significa que sucede por casualidad. Aunque todos tenemos la posibilidad de desarrollar cáncer, hay ciertos factores (por ejemplo, los hábitos de estilo de vida o la genética de la familia) que pueden aumentar o disminuir esta posibilidad. Sin embargo, un pequeño número de personas (~ 10% de la población o menos) heredan los genes alterados que pueden predisponer a esa persona a desarrollar cánceres. Desde los años 1990s, varios genes de cáncer hereditarios se han descubierto, para los cuales hay pruebas genéticas disponibles. Las personas interesadas en aprender más acerca de ellos o sus familiares cuales pueden estar a un riesgo aumentado de desarrollar cáncer debido a un gen heredado deben consultar con un especialista con experiencia en el área de cáncer hereditario, la evaluación del riesgo de cáncer, asesoría genética y pruebas.

 

Para más información acerca de la predisposición al cáncer hereditario, hemos proporcionado los siguientes enlaces:

 

 Si usted está interesado en proseguir con asesoría genética y pruebas:


Organizaciones

Campaña Traiga Su Valiente Bring Your Brave campaign logo
Esta campaña ofrece información sobre el cáncer de mama para las mujeres menores de 45 años de edad mediante el intercambio de historias reales de mujeres jóvenes cuyas vidas han sido afectadas por el cáncer de mama.

El cáncer de colon hereditario Takes Guts
Una organización sin fines de lucro que sirve a la comunidad de cáncer colorrectal hereditario mediante la extensión de la esperanza de vida, la mejora de la calidad de vida, e infundir esperanza en las personas diagnosticadas con síndromes de cáncer de colon hereditario.

nsgcSociedad Nacional de Consejeros Genéticos
Para encontrar un asesor genético en su área o para aprender más acerca de cómo la asesoría genética puede impactar su salud, visite el sitio web (solo disponible en Ingles).

FORCE logoEnfrentando Nuestro Riego de Cancer (FORCE, por sus siglas en Ingles
FORCE es un grupo nacional de defensa que se centra en mejorar la vida de las personas en riesgo de cáncer hereditario y sus familias a través de la divulgación, la educación y el apoyo a la investigación.

nci-logoInstituto Nacional del Cáncer  (NCI, por sus siglas en Ingles)
Para leer resúmenes revisados por expertos en cáncer hereditario, visite los  resúmenes de información genética de PDQ (Physician Data Query) del Instituto Nacional del Cáncer (NCI).Para ver el diccionario integral del cáncer del NCI, por favor haga clic aquí. (solo disponible en Ingles).

HISConciencia sobre el Cáncer de Seno en Hombres
Este sitio web informativo fue creado para ayudar a los hombres, mujeres, profesionales de la salud, y cualquier persona que esté interesada en aprender sobre el riesgo, el tratamiento(s), aspecto emocional y la estigmatización de los hombres que tienen esta enfermedad. Para aprender más sobre “HIS Breast Cancer Awareness”, visite el sitio web (solo disponible en Ingles).

Acción Fértil (solo disponible en Ingles)
Acción Fértil es una organización caritativa del cáncer que trabaja en garantizar que las mujeres fértiles afectadas por laFertileAction enfermedad puedan llegar a ser madres. P
roporcionamos educación a los pacientes y los médicos, disminuir costos de la preservación de la fertilidad, ofrecer becas de fertilidad, y luchar por que los oncólogos tienen conversaciones de fertilidad con los pacientes.

B-GREATlogoInvestigaciones Genéticas del Cáncer de Mama y Equipo de Educación para Mujeres Afro-Americanas (B-GREAT, por sus siglas en Ingles)
Este “equipo” representa la asociación académica en la comunidad (que consta de líderes comunitarios e investigadores) que fue desarrollada para hacer frente a las disparidades de salud de cáncer de mama en las mujeres negras.

Coalición de Jóvenes Sobrevivientes
YSCLa Coalición de Jóvenes Sobrevivientes (YSC, por sus siglas en Ingles) es la organización mundial de primera clase dedicada a los temas críticos únicos a las mujeres jóvenes que son diagnosticadas con cáncer de mama. YSC ofrece recursos, conexiones y difusión para que las mujeres se sientan apoyadas, con poder y esperanza.

Bright pinkBright Pink
Bright Pink está en la misión de salvar las vidas de las mujeres del cáncer de mama y de ovario empoderándolas a ellas a vivir de manera proactiva desde una edad temprana. Para aprender más, visite el sitio de Bright Pink (solo disponible en Ingles).


Materiales Educativos

Hablando sobre BRCA en su árbol genealógico

Este folleto está dirigido a los padres que se preparan para discutir una mutación familiar del gen BRCA con su niño o niños.